好久不見,各位親愛的朋友。懶咩咩最近又多了新綽號,叫做「八孔」。是因為長得像九孔的妹妹嗎?不是啦!是因為我比一般「七孔流血」、「七竅生煙」的正常人還多了一個孔~氣切孔。
************不嚇人防雷線,膽小怕痛者勿入******************
懶咩咩五年前罹患自體免疫系統的疾病~多發性軟骨炎(初次發病的經過寫在專屬天使這篇文章),原本應該保護自己的免疫系統不知甚麼原因秀逗了,竟然攻擊自己的軟骨。一度我的外耳殼軟骨被侵蝕殆盡,眼睛鞏膜也嚴重發炎,恐有影響視力的危險。在藥物的全力搶救之下,發炎情況終於控制下來,保住眼睛和耳朵,但是我的外貌也因藥物的副作用而產生巨大的改變(詳見妖怪的自白一文),幸好獅子男一路相伴,陪我走過那段極度自卑與憂鬱的時光。
五年來,懶咩咩不曾間斷服藥,耐心的與這難纏的慢性病週旋。情況好的時候,遊山玩水吃美食都不成問題,而且更因為有病在身,做任何事情都比一般人更樂在其中。然而三年前開始,病魔的魔爪悄悄入侵我的氣管,造成氣管變形狹窄與呼吸困難,必須住院施打藥物,以緩和發炎狀況,搶通呼吸道(詳見喵要頭好壯壯一文)。今年三月第三度因為呼吸困難而入院,但是前兩次都管用的藥物注射,這次卻不靈了。注射超過十天,呼吸道的狹窄情況卻毫無改善,只能尋求胸腔外科的協助,希望能以手術的方式來解決問題(詳見好大的一個洞一文),這就是第八孔的由來。
但是由於這種疾病十分罕見,而我氣管變形的部位又是如此奇特,所以這樣的手術究竟能幫我多少忙,其實是個未知數。從4月1日打開氣切孔之後,我度過了非常痛苦的兩個月,手術很可怕(清醒著做氣切對於很多人來說應該非常驚悚),但是不順利的術後復原更折騰。這些折騰引發我從沒想過的併發症,讓我在五月底再度倒下,在6月8日動了第二次手術。
比起第一次手術,這三個禮拜的經歷更讓我驚慌失措,每一分每一秒都在想著「活下去」和「怎麼活」。今天能坐在電腦前打字,最想做的事情就是紀錄這段時間所發生的一切以及想法。這場大病真的讓我改頭換面,將來如果面對不順利的難關,或者怨天尤人的時候,可以回頭來看看這些日子,相信我會更有勇氣而且無比知足。
P.S. 『八孔人系列』因某些原因將上鎖,文章密碼請登入後以悄悄話留言問我。好友們請見我MSN暱稱即是密碼。
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懶咩咩五年前罹患自體免疫系統的疾病~多發性軟骨炎(初次發病的經過寫在專屬天使這篇文章),原本應該保護自己的免疫系統不知甚麼原因秀逗了,竟然攻擊自己的軟骨。一度我的外耳殼軟骨被侵蝕殆盡,眼睛鞏膜也嚴重發炎,恐有影響視力的危險。在藥物的全力搶救之下,發炎情況終於控制下來,保住眼睛和耳朵,但是我的外貌也因藥物的副作用而產生巨大的改變(詳見妖怪的自白一文),幸好獅子男一路相伴,陪我走過那段極度自卑與憂鬱的時光。
五年來,懶咩咩不曾間斷服藥,耐心的與這難纏的慢性病週旋。情況好的時候,遊山玩水吃美食都不成問題,而且更因為有病在身,做任何事情都比一般人更樂在其中。然而三年前開始,病魔的魔爪悄悄入侵我的氣管,造成氣管變形狹窄與呼吸困難,必須住院施打藥物,以緩和發炎狀況,搶通呼吸道(詳見喵要頭好壯壯一文)。今年三月第三度因為呼吸困難而入院,但是前兩次都管用的藥物注射,這次卻不靈了。注射超過十天,呼吸道的狹窄情況卻毫無改善,只能尋求胸腔外科的協助,希望能以手術的方式來解決問題(詳見好大的一個洞一文),這就是第八孔的由來。
但是由於這種疾病十分罕見,而我氣管變形的部位又是如此奇特,所以這樣的手術究竟能幫我多少忙,其實是個未知數。從4月1日打開氣切孔之後,我度過了非常痛苦的兩個月,手術很可怕(清醒著做氣切對於很多人來說應該非常驚悚),但是不順利的術後復原更折騰。這些折騰引發我從沒想過的併發症,讓我在五月底再度倒下,在6月8日動了第二次手術。
比起第一次手術,這三個禮拜的經歷更讓我驚慌失措,每一分每一秒都在想著「活下去」和「怎麼活」。今天能坐在電腦前打字,最想做的事情就是紀錄這段時間所發生的一切以及想法。這場大病真的讓我改頭換面,將來如果面對不順利的難關,或者怨天尤人的時候,可以回頭來看看這些日子,相信我會更有勇氣而且無比知足。
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加油喔! 喜歡看你文的支持者
謝謝潛水客的祝福~
妳很勇敢!!!! 可是妳怎麼會想要做 ~氣切~ 呢?? 那不是會影響聲帶發音嗎?? 不管如何還是祝妳早日康復^^加油~~
我無從選擇了,因為從鼻孔幾乎吸不到空氣,只能直接從氣管開個洞讓我呼吸。
ㄜ~~~應該不是版主"想要"這樣吧= =" 勇敢的版主 加油喔 快點好起來迎接美好的未來 雖然妳生病的日子很辛苦 但是看妳的日記 會讓人更珍惜生命 更珍惜健康的身體 大家應該跟妳謝謝呢^^
我真的是很希望大家可以珍惜生命,珍惜所有,如果懂得珍惜,才懂得幸福。謝謝你的祝福,我會加油!
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欣欣加油!! 方便的話想過去看看你 我可以看新文章嗎?
在等兩個禮拜看看我的復原狀況好嗎? Alice有無名帳號或email嗎?我把密碼寄給你。
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你好: 無意間看到你的blog,是你的楓葉鼠吸引我,空了一段時間後又來拜訪 ,只是沒留下痕跡 仔細的欣賞文章後,實在讓我感動與佩服,又因為我與你的家人當中都有醫生,你是先生, 我的是公公.你很勇敢的面對病痛的考驗,希望你在生活中的每一刻都充滿信心與祝福. 三年前我先生也遭受癌症與心臟病的打擊,我陪著他一起走過,後來又有暈眩症的困擾, 也一樣克服下來. 有你的醫生老公陪在你身邊一定要保持愉快的心情度過每一天 ps:請告訴我密碼 向日葵
我回信囉~
妳好! 雖然與妳不認識.但你的部落格我卻常去看 因為我也是那種三寶身體 吃藥從不間斷.吃到我都怕了 妳很堅強 比我勇敢多了! 不知是否可以跟你要密碼 觀看你的文章呢? 我叫伶華
請登入後以悄悄話留言好嗎?不然給我email也可以~
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咩咩: 看到妳與病魔奮鬥的歷程,令人心疼與佩服. 心疼你的苦痛,佩服妳的勇敢. 我由於過敏性鼻炎,飽受鼻塞之苦,那種呼吸不到 新鮮空氣的痛苦.只有過來人才能體會. 咩咩,加油!加油!相信你一定能否極泰來.一切都會更好的. 請給我你的通關密語好嗎?
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You are very brave. Stay courageous and strong for the ones that love you. I wish you all the best! I would like to read the protected articles. If o.k. please email me the password. Thank you!
回信了~
妳好!很關心你的病情和狀況 希望妳一定要堅強下去唷!! 加油加油!! 請給我密碼 讓我默默支持妳!!
回信了~
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好久沒來老師的網誌了,結果一來就被氣切管嚇到囧 兩年前,雖然知道老師生病了,卻不知病情這麼嚴重,印象中就是:每次音樂課都有影 片看還不賴呀!從來不知道老師自己默默承受著這麼大的痛苦. 聽說老師現在請了病假在家修養(我們有眼線=ˇ=),希望老師的病不要再惡化,能再 度回到學校,讓更多學弟妹感受到老師對音樂的熱情! 永遠支持妳唷XDD FROM兩年前畢業有幸被老師教到超喜歡老師的301宋品儀&307高姿婷 (老師應該沒有忘記我們吧....應該.....)
當然沒有忘記! 話說,你們兩位怎麼會在一起留言?
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才多久沒來,怎有這樣大的轉變... 希望你一切都好!! PS 可以給我密碼嗎??
麻煩登入或給我email
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我是宋皆儀..(2年十班的學生!!要升三年級了..^ ^ ) 您一定會好起來的, 因為我們都在等您回來... 我覺得您真的是一位"好老師", 您用您的專業教導我音樂, 也用您的生活經歷為我上了很重 要的一課...看完了老師的文章, 對我來說,"珍惜現在擁有的" 不再只是書上或師長們口中 的大道理, 而是跟吃飯喝水一樣,是我在意並且我需要的事。 最近上音樂課的情形就是ㄚ...東一句西一句...吵吵鬧鬧... 下課的情形則..."還是欣欣老師好!..."said姿蓉..."本來就是阿~~"said俊融... 這學期的期末音樂才藝表演..也算精采..搬上有很多人錄影但似乎還沒放上網的說.. 等他們PO上網了再來跟您說好了~! 後來我又點進去老師較早寫的文文....很高興看到後來您選擇不放棄自己~~ 至少我知道我們10班..是不會放棄為您加油的~> <~ 希望您能快快好起來 加油!!
你一直是個懂事又早熟的孩子,可以理解我透過這些文字要傳達的訊息。我不會放棄的,不只為了我的家人,還有很多學生替我加油。希望下學期順利回光明。
很久很久以前從貴婦奈奈那兒的文章看到妳的消息 (好像是哪兒的徵文,對嗎!) 妳的外表看來溫柔瘦弱 但卻感覺到妳內心的堅強勇敢 自此之後就不時的來關心妳的一切 看到妳的奮鬥病史與氣切孔...眼淚不自覺的撲簌簌掉下來 因為前幾年父親也因疾病而氣切 那種痛楚必定難以言喻 妳辛苦了~ 祝福妳的一切! 加油加油!雖然我們素昧平生! 但我誠摯的祝福妳 懶咩咩,健康平安幸福! 如果願意告訴我文章密碼 這是我的e-mail: stability091@yahoo.com.tw
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看到這一篇我下的魂飛魄散 要是我可能跟死神投降 求他奪走我的生命 老師你真太有毅力你可以去當醫院大使ㄌ 我想上天不會虧待你的 因為吉人自有天相 大難不死必有後福^^